Linee direttrici

Introduzione

Retina Suisse è l’associazione d’aiuto reciproco di persone con malattie degenerative della retina quali retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre affezioni degenerative della retina. Retina Suisse è un’associazione d’utilità pubblica, indipendente sul piano politico e confessionale. I suoi obiettivi e metodi di lavoro sono definiti dagli statuti.L’attività d’informazione di Retina Suisse poggia su riconoscimenti scientifici dimostrati e si avvale del sostegno di un comitato medico-scientifico.

Visione

Retina Suisse è e rimane l’unica associazione svizzera d’aiuto reciproco di persone con malattie degenerative della retina. Essa s’impegna affinché in Svizzera tutte le persone con malattie degenerative della retina ricevano un’adeguata diagnosi e cura e siano informate in modo corretto e comprensibile in merito alla loro malattia. S’impegna pure affinché per le affezioni retiniche attualmente non ancora curabili si trovi presto una terapia.

Gruppo-obiettivo e ambiti d’attività

Retina Suisse

• si rivolge alle persone con malattie degenerative ereditarie della retina quali retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, malattia di Stargardt e analoghe affezioni della retina nonché alle persone con degenerazione maculare correlata all’età (AMD), ai loro congiunti e amici, al grande pubblico;
• lavora in stretta collaborazione con le organizzazioni del mondo svizzero dell’handicap visivo e dell’handicap uditivo;
• cerca attivamente il contatto con le organizzazioni attive a favore delle persone anziane, con i professionisti della riabilitazione e della formazione professionale, con oftalmologi e otorinolaringoiatri come pure con genetisti e ricercatori;
• coltiva stretti contatti con la ricerca nazionale e internazionale nel campo delle degenerazioni retiniche;
• segue attentamente gli sviluppi nel settore sanitario e in quello delle assicurazioni sociali.

Obiettivi

Retina Suisse

• informa le persone affette da degenerazioni retiniche, i loro congiunti e il grande pubblico;
• si impegna affinché tutte le persone con degenerazione retinica possano, indipendentemente dalla loro età, accedere a misure di riabilitazione e ai mezzi ausiliari adeguati;
• offre il suo aiuto nel superamento individuale dell’handicap visivo e favorisce l’aiuto reciproco tra i suoi membri;
• promuove la ricerca scientifica con l’obiettivo di trovare delle terapie per le degenerazioni retiniche finora curabili solo in parte o ancora incurabili.

Membri

Retina Suisse accoglie quali membri pazienti le persone con malattie degenerative della retina (retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, malattia di Stargardt, degenerazione maculare correlata all’età (AMD) e analoghe affezioni della retina). Genitori di minorenni con degenerazione retinica possono aderire quali membri genitori. Oculiste e oculisti, professioniste/i della riabilitazione e formazione professionale, amici e congiunti sostengono Retina Suisse in qualità di soci sostenitori. Retina Suisse ha la facoltà di designare membri onorari.

Prestazioni

Retina Suisse informa sui quadri clinici specifici, sulle strategie di superamento e sulle opportunità riabilitative, propone sostegno individuale e consulenza e diffonde informazioni sugli sforzi della ricerca a livello nazionale e mondiale. Pubblica il Giornale Retina e organizza manifestazioni d’informazione e congressi.

Conduzione

Il comitato è costituito in maggioranza da persone con degenerazione retinica, attive a titolo volontario. L’associazione si prefigge di separare i ruoli operativo e strategico (presidenza e direzione dell’associazione non vanno assunte dalla stessa persona).

L’assemblea generale (AG), il massimo organo dell’associazione, si riunisce una volta l’anno.

L’organo di controllo sorveglia la gestione delle finanze.

Per le questioni di carattere medico e scientifico Retina Suisse si avvale dell’appoggio di un comitato medico- scientifico.

Informazione, comunicazione e collaborazione

Retina Suisse pubblica informazioni sulle malattie degenerative della retina, sugli sviluppi della medicina classica e complementare (terapie alternative).

L’insieme del materiale informativo, allestito in forma comprensibile, è pubblicato in tedesco, francese e italiano come pure in forme accessibili alle persone con handicap visivo.

Retina Suisse collabora con le altre organizzazioni svizzere dell’handicap visivo e dell’handicap uditivo, cercando di sfruttare le sinergie in tutte quelle situazioni in cui ciò è possibile e sensato.

Finanze

Retina Suisse si finanzia:

• con le quote sociali dei membri
• con offerte, legati, sponsorizzazioni.

Retina Suisse è partner della Federazione svizzera dei ciechi e disabili della vista FSC, che si fa carico dei costi della direzione dell’associazione. Grazie a questo partenariato, Retina Suisse può rinunciare a campagne di reperimento di fondi.

Retina Suisse accetta mezzi finanziari da ditte farmaceutiche o da altre organizzazioni unicamente se liberi da qualsiasi genere di vincolo.

Per Retina Suisse è doveroso impiegare in modo oculato i mezzi finanziari di cui dispone. Essi servono per produrre materiale informativo, svolgere manifestazioni d’informazione, gestire gruppi d’aiuto reciproco, fornire consulenza e promuovere la ricerca scientifica. Retina Suisse non eroga aiuti finanziari individuali.